First annual meeting of LARGE-PD researchers (October 13-14, 2023)
Colombian hospitality, tropical heat, and Cali cats were the venue for the first annual meeting of researchers of the Latin American Research consortium on the Genetics of Parkinson’s Disease (LARGE-PD), which brought together 51 participants from 18 sites and 10 countries in Latin America: Argentina, Brazil, Chile, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Mexico, Peru, Uruguay and USA/Puerto Rico, and Colombia. For many it was their first time in Colombia.
The large Intercontinental hotel made it easy for the 16 members of the organizing team to articulate every academic, gastronomic, and social moment. The Cali-Colombia site was chosen by the more than 40 sites that make up the LARGE-PD consortium, for being an example and innovative model of care for people with Parkinson's disease with a multidisciplinary approach that combines patient-centered clinical care; research and applied technological innovation; and education for the patient education, the family, and health personnel.
This model has allowed the creation of a community that is strengthened and actively participates in each area of the model, which is led by Dr. Jorge Luis Orozco Velez and neuropsychologist Beatriz Muñoz Ospina PhD of the Valle del Lili Foundation.
The Latin American Research consortium on the Genetics of Parkinson’s Disease (LARGE-PD)
LARGE-PD emerged in 2006 as a collaboration between researchers in Peru and Uruguay and Dr. Ignacio Mata in the USA to describe the frequency of mutations in common genes associated with PD, which had been identified primarily in Europe and the USA. This collaboration has grown to include 46 sites in 13 countries in the Americas and the Caribbean.
LARGE-PD has recruited to date more than 5,000 participants, including people with PD and neurologically healthy elderly people. This allowed the consortium to conduct the first genome-wide association study for PD in the Latin population in 2021, validating the role of the synuclein gene as a genetic risk factor and naming a new gene associated with PD risk in the Latin population.
This growth, especially in the last 8 years thanks to the support of the Parkinson's Foundation, Michael J. Fox Foundation, and the Global Parkinson Genetic project (GP2) of the Aligning Science Across Parkinson's (ASAP) program, made it imperative that we could meet to discuss the present and especially the future of this collaboration.
Day 1. Overview of the consortium
The first day of the meeting started early with a presentation by Ignacio Mata, who is the coordinator of the LARGE-PD project, as well as an update on the current status of sample recruitment for the project at all sites in the consortium by Miguel Inca, who works in Ignacio's lab at the Cleveland Clinic. The morning was spent between presentations from the different visiting sites, highlighting not only the commitment that each one has with the project and the PD population in their regions, but also the increasing willingness to generate complementary protocols that can contribute to the objective of the consortium and can help in each context to propose options for management and monitoring of this population.
The speakers from each of the sites showed their strategies for recruiting PD patients and controls in their regions, as well as the strengths and barriers of each site from the perspective of care and patient experience. This interactive process allowed us to identify necessary changes in the consortium model and to visualize successful strategies applicable to other sites.
Despite the structural differences between the sites of each country and the notable differences in the time of participation in the consortium, we all learned from each other and created possibilities for collaboration to strengthen the genetic characterization of our population as well as in related areas of applied research in PD such as neuroimaging, epidemiology, geo-referencing, education, and non-pharmacological therapeutic interventions.
The speakers from each center were Dr. Jorge Luis Orozco (Cali-Colombia), Dr. Maryenela Illanes (Peru), Mg. Paula Reyes (UNAM-Mexico), Dr. Artur Shuch (Brazil), Dr. Ana Jimena Hernandez Medrano & Dr. Arturo Abundes (INNN - Mexico), Dr. Emilia Gatto (INEBA-Argentina), Dr. Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucia Wang (Parkinson Argentina/ALAPA).
Finally, being able to show the strength of the collaborative work and the results to those who support us will give them confidence for the continuity of the project in the Latin American Parkinson's community.
To end the day, a presentation by Miguel Inca was focused on the detailed description of the LARGE-PD consortium workflow. The discussion among all the attendees was given around the topic of the return of research results by Dr. Mg. Mauricio Chaparro, who is doing his PhD in Ignacio's laboratory, and on the look beyond genetics by Ignacio Mata.
Day 2. Multidisciplinary program for Parkinson's disease in Cali-Colombia
The second day of the agenda was full of activities, including academia and meeting with a group of patients who are part of Alianza Parkinson Cali. The Icesi University, with whom the Valle del Lili Foundation has an Alliance for Life, is an important part of the comprehensive care model that has been set up at this site.
The whole group moved to the i2T Engineering laboratory at the University campus under the supervision of Professor Andrés Navarro, PhD, who, together with his team of engineers and the graphic designer Patricia Madriñan, PhD, have led a series of projects to objectify clinical measures, especially those related to gait and posture. The objective of the group, together with the clinical team, is the creation and adaptation of low-cost and easy-to-use devices in the context of clinical consultation in hospitals, as well as in the rural brigades that the interdisciplinary group performs as part of the LARGE-PD project.
During the visit, all the researchers attending the meeting had the opportunity to interact with devices such as accelerometers, inertial units (IMU), depth cameras to assess gait, as well as mobile applications for screening cognitive impairment and for clinical follow-up of people with PD.
But the big moment came around noon: A meeting with a group of Parkinson's patients, caregivers, and family members. We arrived at the Lili Valley Foundation to share the 10th anniversary of the Alianza Parkinson Cali program, where a magical moment took place for everyone:
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The group had prepared a space with art made by patients, accompanied by paintings, crafts, and artistic presentations by the group of Tango therapy.
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A piano performance by a patient who introduced one of the most emblematic songs of salsa called “Sonido Bestial,” including a piano part from the great composer Chopin
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To complement, the incredible voice of Chencho — winner of La Voz Senior Colombia in 2022 — and who continues to sing as his main tool to fight PD.
The possibility to appreciate the art, to meet the whole group, to be present in a single space sharing life, was the perfect scenario to close this part of the meeting and to confirm that the interdisciplinary management is for sure the best way to deal with a disease like Parkinson’s.
Towards the end of the second day, there was a presentation from the Parkinson's Foundation about the PD Generation project by Rebecca DeLeon, who was also accompanied the entire meeting with Anna Aito (Associate Vice President of Clinical Research), Anny Coral-Zambrano, and Priscila Hodges.
The great closing was in charge of Justin C. Solle, director of clinical research at the Michael J. Fox Foundation, who spoke about the Global Parkinson's Genetics Program (GP2), the inclusion of LARGE-PD within the project, and one of the most important topics — the need to continue investigating the genetics of underrepresented populations that are part of the ancestry diversity in Latin America.
Not everything is work. Cultural activities
But beyond academia and discussions about projects and protocols, the group of researchers had the opportunity to share a welcome dinner on Thursday night enlivened with music from the Pacific Coast, a chiva ride (typical transport in rural areas of several countries in Latin America) through the city’s most emblematic places, a closing dinner, and delicious typical dishes that were accompanied by the souvenir of the Cali Cats, emblematic animals of art in Cali.
With the closing of this activity, the LARGE-PD consortium is preparing to continue working for individuals with Parkinson's in Latin America.
Primera reunión anual de investigadores de LARGE-PD (13 y 14 de Octubre, 2023)
La hospitalidad colombiana, el calor tropical y los gatos de Cali, fueron el lugar elegido para la primera reunión anual de investigadores del Consorcio Latinoamericano para la investigación de la genética de Parkinson (LARGE-PD), la cual convocó a 51 participantes de 18 sedes y 10 países de Latinoamérica: Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Méjico, Perú, Uruguay y USA/Puerto Rico y Colombia. Para muchos era su primera vez en Colombia. El gran hotel Intercontinental, facilito a los 16 miembros del equipo organizador articular cada momento académico, gastronómico y social. La sede de Cali-Colombia fue escogida por las más de 40 sedes que conforman el consorcio LARGE-PD, por ser un ejemplo y modelo innovador de atención a las personas con enfermedad de Parkinson con enfoque multidisciplinario donde se combina la atención clínica centrada en el paciente, investigación e innovación tecnológica aplicada, educación al paciente, su familia y al personal de salud. Este modelo ha permitido crear una comunidad que se fortalece y participa activamente en cada área del modelo, el cual está liderado por el Dr. Jorge Luis Orozco Vélez y la Neuropsicóloga Beatriz Muñoz Ospina PhD de la Fundación Valle del Lili.
El Consorcio Latinoamericano para la investigación de la genética de Parkinson (LARGE-PD)
LARGE-PD surgió en el año 2006 como una colaboración entre investigadores en Perú y Uruguay, y el Dr. Ignacio Mata en USA para describir la frecuencia de mutaciones en genes comúnmente asociados a la EP, que habían sido identificadas primordialmente en Europa y USA. Esta colaboración ha ido creciendo hasta incluir a la fecha 46 sedes en 13 países de las Américas y el Caribe. LARGE-PD ha reclutado hasta la fecha más de 5,000 participantes incluyendo personas con EP y personas neurologicamente sanas de edad avanzada. Esto permitió que en el año 2021 el consorcio llevara a cabo el primer estudio de asociación a EP de genoma completo en población Latina, donde se validó el papel del gen de la sinucleina como un factor genético de riesgo y se nomino un nuevo gen asociado al riesgo de EP en población Latina (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ana.26153).
Este crecimiento, sobre todo en los últimos 8 años gracias al apoyo de la Parkinson’s Foundation, Michael J. Fox y el programa de Global Parkinson Genetic project (GP2) del Aligning Science Across Parkinson (ASAP), hizo imperante que nos pudiéramos reunir para discutir sobre el presente y sobre todo el futuro de esta colaboración.
Dia 1. Visión general del consorcio
El primer día de la reunión, inició temprano con la presentación de parte de Ignacio Mata quien es el coordinador del proyecto LARGE-PD así como una actualización del estado actual del reclutamiento de muestras para el proyecto en todos los sites adscritos al consorcio, a cargo de Miguel Inca, quien trabaja en el laboratorio de Ignacio en Cleveland Clinic. La mañana transcurrió entre presentaciones de los diferentes sites visitantes resaltando no solo el compromiso que cada uno tiene con el proyecto y la población de EP en sus regiones sino también en la voluntad cada vez más amplia de generar protocolos complementarios que puedan aportar en el objetivo del consorcio y puedan ayudar en cada contexto, a proponer opciones de manejo y seguimiento de esta población.
Los ponentes de cada uno de los site mostraron sus estrategias de reclutamiento de pacientes con EP cómo de controles en sus regiones, así como las fortalezas y barreras de cada lugar desde la perspectiva asistencial como desde la experiencia del paciente. Este proceso interactivo nos permitió identificar cambios necesarios en el modelo del consorcio como visibilizar estrategias de éxito aplicables a otros sites.
A pesar de las diferencias estructurales entre los sites de cada país y de las notables diferencias en el tiempo de vinculación al consorcio, logramos un aprendizaje mutuo y creamos posibilidades de colaboración para el fortalecimiento de la caracterización genética de nuestra población así como en áreas afines de investigación aplicada en la EP tales cómo neuroimagenes, epidemiologia, geo referenciación, educación e intervenciones terapéuticas no farmacológicas.
Los ponentes de cada centro fueron el Dr. Jorge Luis Orozco (Cali-Colombia), Dra. Maryenela Illanes (Perú), Mg. Paula Reyes (UNAM-Mexico), Dr. Artur Shuch (Brazil), Dra. Ana Jimena Hernandez Medrano & Dr. Arturo Abundes (INNN – Mexico),Dra. Emilia Gatto (INEBA-Argentina), Dr. Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucia Wang (Parkinson Argentina/ALAPA).
Finalmente poder mostrar la fortaleza del trabajo colaborativo y los resultados a quienes nos apoyan les dará confianza para la continuidad del proyecto en la comunidad de párkinson de Latino América.
Para finalizar el día, la presentación por parte de Miguel Inca estuvo enfocada en la descripción detallada del flujo de trabajo del consorcio LARGE-PD. La discusión entre todos los asistentes fue una parte fundamental en el cierre de este primer día y en esta ocasión, estuvo dada alrededor del tema de la devolución de resultados de investigación a cargo del Dr. Mg. Mauricio Chaparro quien está haciendo su doctorado en Genética en el laboratorio de Ignacio y, sobre la mirada más allá de la genética a cargo de Ignacio Mata.
Dia 2. Programa multidisciplinar para la enfermedad de Parkinson en Cali-Colombia
El segundo día de la agenda estaba cargado de actividades combinadas entre la academia y el encuentro con el grupo de pacientes que hace parte de Alianza Parkinson Cali. La universidad Icesi con quien la Fundación Valle del Lili tiene una Alianza por la Vida es una parte importante en el modelo de atención integral que se ha trabajado en esta sede. Todo el grupo se desplazó al campus Universitario hasta el laboratorio de Ingeniería i2T a cargo del profesor Andrés Navarro PhD quien junto con su equipo de ingenieros y la diseñadora gráfica Patricia Madriñan PhD, han liderado una serie de proyectos para objetivizar las medidas clínicas especialmente, aquellas relacionadas con la marcha y la postura. El objetivo del grupo junto con la parte médica es la creación y adaptación de dispositivos de bajo costo y de fácil uso en el contexto de la consulta clínica en hospitales, así como en las brigadas rurales que hace el grupo interdisciplinar como parte del proyecto LARGE-PD. En la visita, todos los investigadores asistentes a la reunión tuvieron la oportunidad de interactuar con dispositivos como acelerómetros, unidades inerciales (IMU), cámaras de profundidad para evaluar la marcha, así como con aplicaciones móviles para tamizaje de deterioro cognitivo y para seguimiento clínico de personas con EP.
Pero el gran momento llegó hacia el mediodía cuando se realizó la reunión del grupo de pacientes de Parkinson, cuidadores y familiares. Al llegar a la Fundación Valle del Lili donde tendría lugar un momento mágico para todos al compartir el 10 aniversario del programa Alianza Parkinson Cali. Para esta ocasión, el grupo había preparado un espacio de arte hecho por los pacientes acompañado de pinturas y manualidades y presentaciones artísticas a cargo del grupo de Tangoterapia, una interpretación de piano a cargo de un paciente que introdujo una de las canciones más emblemáticas de salsa llamada sonido bestial y que tiene parte en piano, de una gran compositor que fue Chopin y para complementar, la increíble voz de Chencho -ganador de La Voz Senior Colombia en el 2022- y quien continúa cantando como su principal herramienta para luchar contra la EP. La posibilidad de apreciar el arte, de conocer a todo el grupo, de estar presentes en un solo espacio compartiendo la vida fue el escenario perfecto para cerrar una parte de la reunión y de constatar que el manejo interdisciplinar es de seguro, la mejor forma de abordar una enfermedad como el Parkinson.
Hacia el final del segundo día se contó con la presentación de la Parkinson’s Foundation sobre el poyecto PD Generation https://www.parkinson.org/advancing-research/our-research/pdgeneration) a cargo de Rebecca DeLeón quien además estuvo acompañando todo el encuentro con Anna Aito (Associate Vicepresident of Clinical Research), Anny Coral-Zambrano y Priscila Hodges. El gran cierre estuvo a cargo de Justin C. Solle, director of clinical research – Michael J. Fox quien habló sobre el proyecto Global Parkinson’s Genetics Program (GP2; https://gp2.org/about-gp2/), la inclusión de LARGE-PD dentro del proyecto y uno de los temas más importantes, sobre la necesidad de continuar investigando la genética de poblaciones subrepresentadas que hacen parte de la diversidad de la ancestría en Latinoamérica.
No todo va a ser trabajo. Actividades culturales
Pero más allá de la academia y las discusiones sobre proyectos y protocolos, el grupo de investigadores tuvo la oportunidad de compartir una cena de bienvenida en la noche del jueves amenizada con música del Pacífico, un paseo en chiva (transporte típico en zonas rurales de varios países en Latinoamérica) por los lugares emblemáticos de la ciudad, una cena de clausura y unos deliciosos platos típicos que estuvieron acompañados del souvenir de las Gatas de Cali, animales emblemáticos del arte en Cali.
Con el cierre de esta actividad, el consorcio LARGE-PD se prepara para continuar trabajando para y por el Parkinson en Latinoamérica.